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Migliorare la qualità della vita nei pazienti affetti da EDS

la EDS è una malattia genetica - causata da un difetto di produzione del collagene e di alcune proteine del tessuto connettivo - rara, insidiosa e progressiva. Colpisce, in forme che possono essere anche meno evidenti, più di 1 persona su 10.000

Spesso, nei pazienti affetti da EDS, anche il metabolismo dei farmaci risulta alterato. Ciò rende estremamente complesso l'impiego dell'anestesia o del trattamento del dolore (nei casi cronici che lo richiedono)

Ve ne parlo perchè....
.... perchè conosco le tribolazioni di chi ne è affetto...
le difficoltà a farsi riconoscere malato e sofferente, anche dopo un'interminabile serie di biopsie e prelievi...
... la frequente incredulità che possono avere alcuni medici di fronte a una sindrome poco nota...

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Stiamo aggregando tutte le risorse disponibili al fine di creare dei presidi regionali che siano di affiancamento nel trattamento delle sintomatologie collaterali

1. Supporto terapeutico (riconoscimento dei sintomi, cura del dolore)

2. Riconoscimento dell'invalidità

3. Sito web in costruzione