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N'oubliez pas d'aller signer la pétition en cliquant sur le lien situé ici en bas, dans la section "Positions".

La syringomyélie est une maladie chronique assez rare, évolutive, dégénérative, et invalidante. Elle est caractérisée par la présence dans la moelle épinière d'une cavité liquidienne qui détruit les fibres nerveuses.

Ces fibres nerveuses, endommagées à jamais, provoquent de multiples troubles et douleurs de natures très diverses : troubles sensitifs au chaud et au froid, modification de la voix, troubles de la marche et de l'équilibre, problèmes de déglutition, dysfonctionnements sphinctériens, décharges électriques et raideurs dans les membres, fonte musculaire, crampes, sensations occasionelles à permanentes de torsion, d'arrachement, d'étau, de coups d'aiguille et de chocs dans diverses parties du corps...

La syringomyélie ne se guérit pas, on ne peut qu'essayer de palier aux troubles et douleurs par des solutions médicamenteuses ou mécaniques ( kiné, etc... ). Dans certains cas, une opération peut parfois éviter l'évolution complète de la maladie entraînant la paralysie.

La syringomyélie n'est pas reconnue en Belgique...
Les malades affrontent chaque jour, outre leur maladie, d'innombrables problèmes administratifs pour obtenir des soins d'une manière juste et équitable.

Une pétition pour changer cela est actuellement en cours à l'adresse suivante :

http://www.petitionduweb.com/reconnaissance_nationale_de_la_syringomyelie_-4643.html

Cette pétition réclame :

- La reconnaissance officielle de la syringomyèlie au niveau national par le Sénat et le Parlement.
- La reconnaissance de la syringomyélie par l'INAMI.
- La reconnaissance du Handicap qu'entraîne la syringomyélie, ceci permettant aux malades l'accès aux soins de santé liés à cette pathologie ( médicaments, kiné, opérations ), à une réduction des démarches administratives, ainsi qu'à une intervention dans les frais liés aux soins et aides à domicile ou aux déplacements pour l'ensemble des consultations...
- L'éligibilité automatique des malades au statut OMNIO.
- L'aide à l'achat de matériel ( tens, chaise roulante... ).
- La possibilité d'un travail adapté et l'octroi de prestations

1. http://www.petitionduweb.com/reconnaissance_nationale_de_la_syringomyelie_-4643.html

2. Reconnaissance officielle de la syringomyélie au niveau national par le Sénat et le Parlement.

3. Reconnaissance de la syringomyélie par l'INAMI.

4. Reconnaissance du Handicap qu'entraîne la syringomyélie

5. Éligibilité automatique des malades au statut OMNIO.