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Gobierno de Puerto Rico

Hacer compulsoria la prueba de saturómetro de pulso para todos los recién nacidos en Puerto Rico para la detección de defectos congénitos del corazón.

Signed,

Lola Montilla

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How this will help

Mi nombre es Lola.  Algunos me conocen como "la nena de Team Lola" o "la nena que operaron del corazón."  Pues sí, además de todas las otras cosas que soy, soy una niña de 13 años que nació con...

Mi nombre es Lola.  Algunos me conocen como "la nena de Team Lola" o "la nena que operaron del corazón."  Pues sí, además de todas las otras cosas que soy, soy una niña de 13 años que nació con un defecto del corazón llamado "Ebstein's Anomaly"o "Anomalía de Ebstein."

Los defectos congénitos del corazón son muy comunes.  1 de cada 110 niños que nacen, tienen algún defecto congénito, y el 27% de las muertes de bebés con defectos al nacer es causado por defectos congénitos del corazón.

Aunque tuve que tener una cirugía de corazón abierto para salvar mi vida, yo tuve mucha suerte.  A mi mamá le diagnosticaron mi enfermedad, antes de yo nacer y ya mis papás sabían qué hacer y que cuidados tenían que tener, pero no todos los niños tienen mi misma suerte.

Después de mi operación, he conocido a papás que se llevan a sus bebés a sus casas, y no es hasta que se ponen bien malitos y los llevan al hospital, que se enteran que su bebé nació con un defecto en el corazón.  Igual sé de una mamá de un niño que a los 17 años en un juego de baloncesto, cayó al piso y murió.  Después de que murió, le dijeron que encontraron que su hijo tenía un defecto en el corazón.

Pero hay una manera de que muchos de estos niños y niñas se salven con cuidados temprano.  Es una prueba fácil y no duele.  Se llama Pulse Oximetry Screening y puede detectar si el bebé tiene saturaciones de oxígeno bajas, y así los doctores pueden hacer otras pruebas para confirmar si tiene un defecto en el corazón, y si necesita una operación.  Ya hay cerca de 30 estados en Estados Unidos donde esta prueba es obligatoria para todos los bebés al nacer.  Yo quiero que sea obligatoria en Puerto Rico también.  No por mí, porque ya yo sé lo que tengo.  Porque mis papás sabían ya lo que yo tenía, me cuidaron y me operaron para salvarme la vida cuando hizo falta.  Quiero hacerlo porque quiero que muchos niños y niñas se puedan salvar igual que yo.  Estoy segura de que si consigo suficientes firmas, alguien nos va a ayudar para que esto sea posible.

Gracias por tu apoyo.  Sé que puedo contar contigo.

Lola

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Prueba de Saturómetro para Detección de Enfermedades del Corazón Congénitas de Carácter Crítico

Hechos y Estadísticas

  • Defectos congénitos del corazón ocurren en 8 de cada 1,000 nacimientos.
  • Una cuarta parte de los infantes con defectos congénitos del corazón, serán diagnosticados con enfermedad congénita crítica del corazón (CCHD), una condición que requiere intervención de catéter o cirugía dentro del primer año de vida.
  • No detectar, o detección tardía de CCHD puede ser causa de muerte.
  • Medir saturación de oxígeno en la sangre puede ayudar a un diagnóstico temprano.  Una vez detectado, muchos defectos del corazón se pueden reparar con cirugía.  Se estima que el 85% de los recién nacidos a quienes se les realiza cirugía para CCHD llegarán a la adultez.
  • "Newborn Screening" es un programa estatal que evalua a todos los infantes para desórdenes metabólicos, genéticos, hormonales y del desarrollo.  Cada año más del 98% de recién nacidos son evaluados a través de los Estados Unidos para estos desórdenes. 
  •  El "Recommended Uniform Screening Panel", establecido en el 2002, es una lista que sugiere que todos los estados hagan pruebas obligatorias para 31 desórdenes primarios  y 26 desórdenes secundarios.
  • En Puerto Rico, actualmente, se hacen pruebas para varias enfermedades, pero ninguna para defectos congénitos del corazón (Ver lista)
  • Recientemente, el Secretario de Salud y Servicios Humanos avaló incluir CCDH en dicha lista.  El comité de desórdenes hereditarios en recién nacidos y niños, recomienda el uso específico de una prueba llamada "pulse oximetry"(pulsioxímetro o saturómetro) para evaluar a los infantes para CCHD.

Pulsioximetría (Pulse Oximetry Screening)

  • Bajo en costo
  • No invasivo
  • No causa dolor
  • Puede ser completado por un técnico en 45 segundos.
  • Saturómetros están disponibles en la mayoría de las unidades neonatales.
  • El costo estimado de evaluación universal de utilizando un saturómetro es de menos de $4 por infante.
  • Cuando la prueba identifique a recién nacidos con baja concentración de oxígeno en la sangre, se pueden realizar pruebas adicionales, como ecocardiogramas, para detectar defectos del corazón u otras condiciones de cuidado.

Recursos

Artículo en Huffington Post de  Nancy Brown, CEO del American Heart Association: "Too Many Babies Are Born With Heart Defects; Simple Test Helps Diagnosis"

FACTS | Precious Information: Pulse Oximetry Screening for Critical Congenital Heart Disease

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