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A todas las personas, asociaciones, les solicitamos su firma para que sea aprobado el Proyecto de Ley Enfermedades Raras

Doy mi apoyo a las personas que padecen enfermedades de baja prevalencia y pido a las autoridades competentes que “hagan su parte” con la puesta en marcha del Proyecto de Ley Enfermedades Raras (EERR). Es preciso que todas las personas afectadas por Enfermedades Raras (niños, jóvenes y adultos) tengan derecho a una mejor calidad de vida, sin importar la rareza de su enfermedad.

Solicito al Gobierno Nacional que se comprometa aquí y ahora con las miles de familias afectadas. Necesitamos tu firma ¡Haz tu parte! Une tu firma a la nuestra... Une tus manos a esta acción... ¡Haz tu parte para que algo cambie en Uruguay! ATUERU (Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay) en nombre de todos las personas afectadas por este tipo de patologías, lanza la campaña de sensibilización HAZ Tu parte por las Enfermedades Raras, con el objetivo de aumentar el grado de concientización sobre el grave problema de salud pública que suponen las enfermedades de baja prevalencia. Con tu ayuda, queremos mejorar la esperanza y calidad de vida de los pacientes, permitiéndoles escapar del miedo, la soledad y el derrumbe psicológico que les ocasiona el diagnóstico de una ER. En la Comisión de Salud Pública de Cámara de Senadores se encuentra el Proyecto de Ley ENFERMEDADES RARAS, leélo, infórmate y nos cuentas qué te parece. ¿A quién va dirigida? Representantes políticos (de ámbito nacional y autonómico) Medios de comunicación (ruedas de prensa, notas de prensa, publicación de testimonios, participación de periodistas en los actos, entre otros), Asociaciones de afectados, afectados individuales sin asociación de referencia por la rareza de su enfermedad, familiares y cuidadores Profesionales, sociales y sanitarios interesados en las EERR Industria farmacéutica, a la población en general.

Los afectados por ER constituyen uno de los colectivos de pacientes más desprotegidos de Uruguay. Es por esto que necesitamos tu ayuda para que se pongan en marcha auténticas políticas que tengan en cuenta los retos que plantean las ER. Haznos llegar tus comentarios a [email protected]

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Atueru Enfermedades Raras Uruguay

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Con la aprobación del Proyecto de Ley Enfermedades Raras tendremos Ley que NOS AMPARE.

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