Progress

1,242 signed
998,758 more needed

Sign the Petition to

Mr le Président de la République Française, Mme la Ministre des Affaires Sociales et de la Santé, Mme la Ministre déléguée aux personnes handicapées

Monsieur le Président, Mesdames les Ministres,

La maladie de Verneuil (MV) encore connue sous différentes appellations comme hidrosadénite suppurée, hidradénite suppurative, acné inversée ou hidradenitis suppurativa dans les pays anglo-saxons, souffre toujours de nos jours d'un manque crucial de reconnaissance et de prise en charge.

Les médecins, impuissants, et faute de traitements susceptibles de "guérir" leurs patients, ne peuvent que tenter de soulager leurs souffrances.

Nous souhaitons tout particulièrement attirer l'attention de nos responsables politiques sur les implications de cette pathologie, dont on admet mondialement qu'elle affecte 1 personne sur 100 (chiffre atteignant même 1 personne sur 4 dans la tranche d'âge des 15-25 ans), dans la vie sociale de notre pays.

Il est important de savoir que la chirurgie reste encore aujourd'hui le premier traitement proposé aux malades, même si ces chirurgies drastiques, coûteuses et itératives, n'évitent malheureusement pas systématiquement les multiples récidives. Les nouveaux traitements médicamenteux qui montrent aujourd'hui une réelle efficacité restent complexes, lourds et coûteux, et rares sont les malades à pouvoir en bénéficier.

La rareté des médecins experts de la Maladie de Verneuil en France, et surtout le manque de reconnaissance de leur expertise (notamment par l'absence de mise en place de centres référents nationaux incluant ces médecins) soulève de réels problèmes.

Le premier d'entre eux est la surcharge des consultations de ces médecins experts entraînant une mise en liste d'attente des patients pouvant aller jusqu'à près de deux années pour certains d'entre eux.

Le deuxième est la difficulté des malades à faire face aux frais qu'entraînent les multiples déplacements pour se rendre aux consultations d'un suivi indispensable. En effet, malgré une lettre réseau du 11 février 2004 émanant de la Caisse Nationale d'Assurance Maladie, adressée aux médecins conseils de toutes les antennes régionales, visant à fixer les modalités de prise en charge des malades atteints de la Maladie de Verneuil ou Hidrosadénite Suppurée en leur attribuant l'exonération du ticket modérateur, nombreux sont les malades à se voir cependant refuser cette prise en charge. D'autres malades, qui ont pourtant obtenu cette reconnaissance d'Affection Longue Durée (ALD) hors liste, se voient pour certains refuser la prise en charge des frais de transport pour se rendre aux consultations. Il est vraiment regrettable qu'il n'existe pas d'uniformité sur tout notre territoire.

Aucune campagne nationale d'information n'a jamais été menée en France sur cette pathologie chronique qui touche pourtant tellement de Français. Nous espérons que la Journée Mondiale de la Maladie de Verneuil, créée cette année, et fixée au 6 Juin de chaque année, saura donner, dans un futur proche, un peu plus de visibilité à cette pathologie.

Affectant aussi bien les femmes que les hommes, la Maladie de Verneuil apparaît généralement à l'âge de la puberté, mais peut aussi bien survenir durant l'enfance qu'à l'âge mûr.

Les associations de malades doivent faire face, seules, à la détresse des malades, notamment dans leur recherche de médecins experts. Beaucoup trop de patients errent encore de spécialistes en spécialistes, souffrent, se sentent ignorés et rejetés par la dérision qu'on leur oppose. Comme dans bien des maladies chroniques, potentiellement évolutives, les malades atteints de la maladie de Verneuil sont souvent sujets à la dépression. Dépression qui malheureusement conduit parfois certains d’entre eux au suicide.

Alors qu'il a été démontré que la Maladie de Verneuil est la maladie dermatologique ayant le plus fort impact négatif sur la qualité de vie des patients, la douleur qu'elle engendre est la plupart du temps ignorée et niée. La localisation même des lésions (axillaires, inguinales, ou périnéo-fessières, entre autres) entrave les mouvements, rend la marche, et la station debout ou assise prolongée douloureuse, faisant de la vie de ces malades un vrai calvaire.

Le handicap certain qu'elle induit amène bien des patients à devoir cesser leur emploi, et des jeunes adolescents à cesser leurs études ou formations les privant alors de tout espoir, malgré leur envie, de pouvoir un jour s'insérer comme tout citoyen dans la vie active.

Ces situations dramatiques font que nous constatons avec effroi que de plus en plus de malades doivent aujourd'hui survivre avec seulement 450 euros par mois. Si être atteint d'une maladie chronique est déjà une épreuve de vie en soi, devoir lutter en plus pour sa survie quotidienne rend leur existence encore plus vulnérable. Les associations font pourtant ce qu'elles peuvent pour leur venir en aide, mais il faut bien reconnaître que faute de moyens suffisants, leurs actions restent trop limitées. Quelle injustice qu'il faille démontrer posséder de si grosses sommes pour pouvoir être reconnue association d'utilité publique, alors que l'on possède pourtant par ailleurs le nombre d'adhérents, l'ancienneté, et la gestion financière rigoureuse des fonds qui nous sont confiés. Pour les associations à but non lucratif, comme dans la vie l'adage "on ne prête qu'aux riches" est une triste réalité.

En leur prouvant que vous ne leur êtes pas indifférent, en prenant la mesure des réelles difficultés de leur vie quotidienne, vous redonnerez à tous ces malades la volonté de continuer à se battre, et d'attendre avec courage et dignité le jour où un traitement curatif leur sera enfin proposé.

Marie-France Bru-Daprés
Présidente Fondatrice de l'Association Française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite (A.F.R.H.)

Les soussignés

Signed,

Marie-France Bru-Daprés

How this will help

Si vous hésitez encore à signer cette pétition, pensez alors à tous ces enfants et adolescents qui ne comprennent pas en ce moment même ce dont ils souffrent. N'osant pas en parler, car ignorants...

Si vous hésitez encore à signer cette pétition, pensez alors à tous ces enfants et adolescents qui ne comprennent pas en ce moment même ce dont ils souffrent. N'osant pas en parler, car ignorants de ce dont ils sont atteints. Suspectant à tort quelque maladie honteuse. Pour eux, comme pour tous les malades, nous attendons un signe d'intérêt fort, un geste de compréhension et de solidarité. Nous engageons aussi de tout cœur tout le corps médical et paramédical à se battre à nos côtés par le biais de cette pétition, afin de faire tous ensemble évoluer cette situation et permettre une meilleure prise en charge de leurs patients. Merci à tous pour votre soutien en nous aidant à faire circuler et parler de cette pétition.

136 comments

to comment